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Brevi racconti delle esperienze di genitori
TESTIMONIANZA di una mamma coraggiosa
"Volevo scrivere la mia esperienza,in quanto ho un bimbo affetto da questo problema. Hanno diagnosticato al 5°mese della mia gravidenza il piete torto equino varo supinato congenito bilaterale al bimbo che portavo in grembo. Non vi dico che ansia anche perchè non sapevo proprio cosa aspettarmi. Ho addirittura fatto un'epidurale d'urgenza per scongiurare altre malformazioni genetiche piu' gravi.
Quande è nato è stato subito seguido dal reparto di riabilitazione infantile dell'ospedale di Forli' con il consulto di un ortopedico di Ferrara. Era di 3°livello, quindi molto grave.
Abbiamo fatto subito dei gessetti che ha tenuto 1 mese, poi cicli continui di fisioterapia, tutori e bendaggio funzionale.
Ora il mio bimbo incomincia a camminare e i piedi sono migliorati tantissimo. Fino ai 3 anni dovrò tenerlo sotto controllo con cicli di fisioterapia e bendaggi ma l'intervento, anche quello dell'allungamento del tendene d'achille, l'abbiamo evitato.
Tutto questo per dire ai genitori con i fgli della stessa patologia del mio di non scoraggiarvi e non mollare mai. Quando vedrete vostro figlio camminare per la prima volta sarà un'emozione grandissima, inspiegabile e tutti i sacrifici che lui e voi avete fatto saranno ripagati da questa gioia!"
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TESTIMONIANZA: La mamma di Ginevra
"salve sono la mamma di Ginevra una splendida bambina nata con il ptc piede torto congenito,mi era stato diagniosticata alla 19 settimana di gravidanza durante un ecografia e subio sono stata assalita dalla paura di non sapere cosa avesse di preciso la mia bambina... subito il ginecologo mi tranquillizzò parlandomi appunto del metodo ponseti che avrebbe risolto al 100% questo piccolo e dico piccolo problema.... ci tengo a dire piccolo perchè da q uando il 15 gennaio è nata la mia stella sono tutte le settimane al Gaslini e purtroppo vedo cose molto piu gravi di questo.... mia figlia aveva 10 gg quando le hanno applicato il primo apparecchio gessato e da li una volta alla settimana sono tornata a cambiarglielo perchè crescendo rischiava di stringerle.... questo per 7 settimane.... dopo di chè è stata operata al tendine d'achille tutto riuscito perfettamente sempre all'osp.gaslini e dopo l'intervento altri 20 gg di gesso... tolti i gessi è stato messo il tutore che ha ancora oggi..... 24 ore al giorno, il prossimo controllo lo abbiamo il giorno 8 al gaslini dove ci diranno se glielo potrò togliere qualche ora almeno durante il giorno...ma tutto fino ad ora è andato secondo i piani e mia figlia ha i piedini dritti come se non avesse mai avuto questo problema. non demoralizzatevi è un cammino un po' lungo lo ammetto ma poi vedere i piedini di vostro figlio o figlia dritti vi faranno dimenticare il passato....
un augurio di cuore per tutti coloro che devono affrontare questo percorso è che tutto gli vada proprio come a noi con la nostra piccolina e non fatevi prendere dallo sconforto guardate vostro figlio fategli un bel sorriso confortante e il suo sorriso di risposta vi riempirà di forza..."
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Testimonianza: un papà che non si è mai scoraggiato
"mi chiamo A. e anche io ho un bambino, adesso ha tre anni, nato con i piedi torti di terzo grado. A differenza di altri genitori son venuto a conoscenza di questo problema solo dopo la sua nascita. Non mi sono scoraggiato, ha portato i gessi per quasi un anno, a sei mesi è stato operato a Palermo. E adesso? Corre, salta e non sta mai fermo. Non mi sembra vero, ma devo dire che quel brutto momento è solo un ricordo lontano. Grazie mille al direttore dell'ospedale Casa del Sole di Palermo."
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Testimonianza: vedere la nostra piccola camminare è un sogno
"Sono la mamma di N. ,una bambina nata con piede torto unilaterale di terzo grado. Mi sono rivolta subito al dott. Pagnotta che ha subito adottato il metodo Ponseti. N. ora ha un anno e cammina ...è completamente guarita e il suo piedino è bellissimo. Immaginerete quanto mio marito ed io siamo felici....vedere la nostra piccola camminare è un sogno...e dobbiamo ringraziare solo il dott. Pagnotta !!! grazie veramente di cuore!!!! A tutti i genitori che si trovano a dover affrontare un problema di questo tipo consiglio di non disperare perchè affidandosi a stutture e dottori competenti e preparati si riesce a risolvere. R."
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Testimonianza di mamma Roberta
"Mi chiamo Roberta e sono la mamma di un bel bimbo
di due anni e mezzo, nato con ptc destro. L'abbiamo scoperto al parto, per cui non abbiamo potuto informarci su dove
trovare le cure migliori. Ci hanno consigliato tutti un ospedale famoso per la cura del piede torto...
purtroppo non usavano correttamente il metodo Ponseti e sono stati due mesi da
incubo: un gesso doloroso, manipolazioni inutili, bebax... insomma, il piede
era più storto di prima e aspettavamo di fare un intervento invasivo.
Per fortuna una mamma in rete mi ha segnalato l'esistenza del gruppo di Yahoo
Piede torto possibili terapie... ho chiesto informazioni e mi hanno indirizzata
dal dottor Monforte al Vittore Buzzi di Milano... Dopo sole tre settimane il miracolo: il piedino era praticamente identico
all'altro! e senza dolore, senza interventi invasivi! Ora il piede è perfettamente normale e nessuno si è mai accorto di nulla. Si
piega in tutte le direzioni come il piede "sano" e anche la pediatra
si è stupita dei risultati. Consiglio a tutte le mamme, al primo dubbio, di chiedere consiglio nel gruppo,
per trovare un medico che conosca veramente il metodo ponseti. "
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Testimonianza della mamma di E.
ciao sono la mamma di 24 mesi nata con ptc al piede sx.emma e' stata curata dalla nascitacon gessi e con l intervento invasivo a 7 mesi, abbiamo affrontato un anno d fisioterapie con manipolazioni e elettrostimolazioni d notte abbiamo utilizzato la scarpa bebax.......ma per noi emma nn era a posto...cuore d mamma capisce quando c e' qualcosa che nn va....la riportiamo dall ortopedico e c parla d un intervento da fare ad agosto....rotazione della tibia....mi sono spaventata e ho cominciato a fare ricerche....e ho trovato il gruppo d fb sul metodo ponseti.....emma e' una bimba con un ptc ,la mia bimba ora e' paziente al buzzi d milano con il metodo ponseti emma ha una reciva per il tutore sbagliato...ma si risolvera.... niente intervento alla tibia la sua tibia sta bene!!!!!!!!!!!!!per il piedino c stiamo lavorando con il tutore d notte e al max qualche gessetto ma niente d piu'......la mia e' una di tante storie d mamme ....ma fidatevi del metodo ponseti funziona.....grazie a tutti....francesca mamma di E.
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Testimonianza di A. Mamma di L.
Mi chiamo A. e sono la mamma di L., un bimbo di 6 anni nato con il piede destro torto. Ho scoperto che Lorenzo aveva un piede torto alla 19esima settimana di gravidanza nel corso dell'ecografia morfologica. Quando L. è nato ho subito notato il suo piedino: si vedeva chiaramente che era storto. Ma ero pronta ad affrontare insieme la nostra strada: averlo saputo prima mi ha aiutata a godermi la sua nascita e a non aver nessun impatto nel vederlo. L. è stato curato inizialmente a Napoli da un ortopedico che ci disse che seguiva un metodo non invasivo: il metodo Ponseti. Purtroppo non era vero come ci siamo accorti leggendo il manuale Ponseti che si può trovare in rete. Al momento dell'intervento scrissi al dr Ponseti inviandogli delle foto e lui ci disse che il piede non era ben corretto e che prima di fare l'intervento bisognava fare altri gessi. Inoltre, ci consigliò di cambiare ortopedico indicandoci un ortopedico di sua fiducia che lavorava a Roma. Così siamo riusciti ad evitare a L. un intervento al tendine di Achille molto invasivo.
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